مرکز مداخله زودهنگام اسیل محلی است برای شناخت و درمان زودهنگام کودکانی که از بیماری‌هایی همچون سندروم دان و اوتسیم و صرع و ... رنج می برند. اسیل در انگلیسی به معنای مداخله زودهنگام در کودکی ( ECIL: Early Childhood Intervention, Lebanon ) و در عربی به معنای لپ لطیف یا لپ نرم است.

ملیحه صدر، مدیر مرکز اسیل که دانش‌آموخته رشتۀ آموزش کودکان استثنایی و روانشناسی تربیتی است، گفته‌ای از امام موسی صدر را راهنمای خود در این فعالیت می‌داند که می‌گوید: «در این دنیا هر انسانی چیزی برای عطا کردن به جامعه دارد و اگر نتواند در جامعه فعالیت کند این وظیفۀ ماست که این فرصت را در اختیار او بگذاریم. و اگر این اتفاق نیفتد تمام جامعه، نعمت و ویژگی حضور آن فرد را در جامعه از دست داده است.»

بر اساس همین تفکر مرکز اسیل که تحت پوشش موسسات امام موسی صدر در لبنان فعالیت می‌کند، در تلاش برای فراهم کردن فرصت بهتر زندگی برای کودکان با بیماری‌های خاص است.

به مناسبت دوازده آذر، 3 دسامبر که روز جهانی معلولین نام دارد با مدیر مرکز مداخله زودهنگام اسیل درباره شیوه‌های کاری و روند درمانی این مرکز گفت‌وگو کرده‌ایم. متن گفت‌گوی پایگاه اطلاع‌رسانی موسسه امام موسی صدر با ملیحه صدر را در ادامه می‌خوانید.


ایده تأسیس مرکز اسیل از چه زمانی و با چه هدفی شکل گرفت؟

تقریبا هشت سال پیش یعنی سال 2009 ایدۀ تأسیس مرکز مداخۀ زود هنگام اسیل شکل گرفت. این مرکز زیر پوشش مؤسسات امام موسی صدر است و در سال 2011 با تأیید وزارت بهداشت لبنان فعالیت خود را آغاز کرد.
این ایده برای کمک به کودکانی است که طبق تشخیص پزشکان از بدو تولد دچار مشکل هستند. بیماری‌هایی که رشد کودک را عقب می‌اندازد و با تشخیص به هنگام می‌توان برای بهترشدن آنان اقدام کرد. کودکانی با مشکلاتی مانند سندروم دان و اوتیسم و صرع و آنانی که در هنگام تولد به سبب کمبود اکسیژن به مغز آنان آسیب رسیده است. مرکز مداخلۀ زودهنگام اسیل کودکان تا 3 سال را پذیرش می‌کند و هرچه سن این کودکان کمتر باشد، امکان کمک‌رسانی به آنان بیشتر است.

آیا در لبنان مراکزی مشابه مرکز شما وجود دارد؟

در لبنان مراکزی وجود دارد اما مشابه مرکز ما نیست. وجه تمایز مرکز اسیل با دیگر مراکز این است که ما تمامی خدماتی که کودک و خانواده او نیاز دارد مانند فیزیوتراپی و گفتار درمانی و روانشناس و مددکار اجتماعی، همزمان ارائه می‌دهیم. زمانی‌که خانواده‌ای به بیمارستان و مرکزی دیگر مراجعه می‌کند باید برای هر بخش از روند درمان مثل گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، روانشناس و ... به جاهای مختلفی مراجعه کند، و این در صورتی‌است که آن خانواده در وضعیت مالی مناسبی قرار داشته باشد. این روند هم برای کودک و هم برای خانواده بسیار سخت است.

درباره روند درمان و شیوه متمایزی که اشاره کردید، بیشتر توضیح دهید.

رویکرد ما در مرکز اسیل رویکرد چند رشته‌ای (multidisciplinary approach ) است. یعنی مجموعه‌ای از متخصصین مانند روانشناس و گفتاردرمان و فیزیوتراپ و رفتاردرمان و دکتر مغز و اعصاب و دکتر تغذیه و مددکار اجتماعی در کنار هم فعالیت می‌کنند. این مجموعه برای درمان هر کودک به صورت جداگانه‌ برنامه‌ریزی می‌کنند و تشکیل پرونده می‌دهند. خانواده نیز در این برنامه ریزی مشارکت دارد و در روند آن دخیل است.
برای خانواده‌ها مهم است که کودکانشان راه بروند و حرف بزنند. برای خانواده ها مهم است که کودکانشان داد و بیداد نکنند. متخصصان مرکز هم هر کدام به وظیفۀ خود به خوبی آگاه است و تمام تلاش و تخصص خود را برای کمک به کودک و خانواده به کار می‌گیرد.
ما همیشه این شیوه همکاری در مرکز اسیل را به زندگی طوائف و فرقه‌های لبنان تشبیه می‌کنیم؛ این یعنی همان اندیشۀ امام صدر. زیرا لبنان کشوری است که از طوایف و فرقه‌های گوناگونی تشکیل شده است که هر کدام از فرقه‌ها نقشی در پیشبرد اهداف لبنان دارند.
البته این رویکرد بسیار قاعده‌مند است و همکاری تنگاتنگی بین مجموعه همکاران اسیل وجود دارد. متخصصین مجموعۀ اسیل هفته‌ای سه بار با هم جلسه دارند و از روند کار و وضعیت کودک مطلع می‌شوند. ضمن اینکه هر متخصص تمام روند درمان کودک را در پرونده او ثبت می‌کند.
به تازگی و بعد از حضور در کنفرانسی در آمریکا به شیوۀ جدیدتری با عنوان (Interdisciplinary) به مفهوم بین رشته‌ای آشنا شده‌ایم. روش این شیوه این گونه است که فردی واسطۀ بین متخصصین و خانواده است و به جای اینکه تک تک متخصصین با خانواده در ارتباط باشند فقط یک نفر این ارتباط را برقرار می‌کند. یعنی اطلاعات را از متخصصین دریافت می‌کند و به خانواده انتقال می‌دهد. این روش بسیار دقیق است و تحقیقات بسیاری بر روی آن انجام شده و حتی در کشور آمریکا نیز شیوۀ بسیار جدیدی است.

کودکانی که در مرکز اسیل پذیرش می‌شوند به درمان قطعی هم می‌رسند؟

تشخیص به موقع کمک بزرگی در بهبود کودکان است. همانطور که گفتم ما بر روی کودکان سندروم دان و اوتیسم و صرع و یا بیماری‌هایی که رشد کودک را به تأخیر انداخته یا حتی به سبب مصرف دارو دچار مشکل شده‌اند، متمرکز هستیم. سه سال اول زندگی این کودکان فرصت مناسبی برای درمان است که متاسفانه به درستی استفاده نمی‌شود و این تأخیر در درمان یا به دلیل عدم تشخیص درست است یا به دلیل تفکر سنتی خانواده‌ها.
برخی مشکلات و بیماری‌ها مانند مشکلات قلبی که رشد کودک را به تاخیر می‌اندازد، درمان‌پذیر است. کودکانی با بیماری اوتیسم و سندروم دان به سلامت کامل نمی‌رسند، اما با تشخیص و درمان زودهنگام و دقیق به حداکثر توان خود می‌رسند. ما نمونه‌هایی از کودکان اوتیسم را در مرکز داشته‌ایم که الان در حال تحصیل در مدرسه هستند.
ما در مرکز حتی کودکانی را که طبق تشخیص پزشک تنها یک یا دوسال زنده می‌مانند را پذیرش می‌کنیم و خانواده‌های آنان را برای نگهداری از فرزندشان پشتیبانی می کنیم. حتی مواردی را هم داشته‌ایم که کودک آنها زنده مانده است. مراکز دیگر این کودکان را قبول نمی‌کنند زیرا داستان خوشایندی نیست. ولی اگر قرار است بچه‌ای فقط یک‌سال زندگی کند، ما تمام سعی خود را می‌کنیم که حداقل این یک سال بهتر زندگی کند. از طرف دیگر ما با خانوادۀ این کودکان نیز کار می‌کنیم تا بتوانند در مسیر درمان به ما و به کودک کمک کنند.

خانواده چه نقشی در روند بهبود کودک دارد در حالی که کار تخصصی در مرکز انجام می‌شود؟

پارسال کنفرانسی در این زمینه برگزار کردیم که در آن وزارت‌خانه‌های بهداشت و تربیت و دانشگاه‌ها و مهدکودک‌ها و مدارس لبنان و ... شرکت داشتند. هدف از این کنفرانس این بود که نشان دهیم که متخصص و خانواده هر کدام نقش مهمی دارند و هیچ کدام جای دیگری را پر نمی‌کند. و هر کدام در جای خود لازم و ضروری است. ما به خانوادۀ کودکان تحت درمانمان توضیح می‌دهیم که جزء اساسی این مجموعه هستند و نقش مهمی در روند بهبود دارند. این تفکر در مجموعۀ ما وجود دارد که متخصص همه چیز دان نیست و نمی‌تواند بدون خانواده کار کند. زیرا ما تنها چند ساعت در روز با کودک سروکار داریم ولی والدین تمامی ساعت با فرزندانشان هستند.

مرکز اسیل سالانه چه تعداد کودک را پذیرش می‌کند؟

اسیل متشکل از 29 کارمند است که سالانه تقریباً سی تا سی و پنج کودک را پذیرش می‌کند. ما می‌دانیم که تعداد پذیرشمان کم است اما به این دلیل است که ما برای این تعداد کودک بهترین شرایط درمانی را فراهم می‌کنیم. در واقع، کیفیت ارائه خدمات برای مرکز اسیل بسیار اهمیت دارد. مرکز اسیل در کنار درمان کودکان، کارگاه‌های آموزشی در دانشگاه‌ها و مهدکودک‌ها و مدارس برگزار می‌کند. همچنین شیوه‌های آموزشی در فضای مجازی مانند facebook برای مخاطبانمان طراحی و اجرا می‌کنیم. و خانواده‌ها از طریق فضای مجازی نیز می‌توانند سوالات خود را بپرسند و پاسخ دریافت کنند.

آیا امکان ارائه این خدمات آموزشی در خانه کودکان بیمار نیز وجود دارد؟

ایدۀ بازدید خانگی (home visiting) را از مراکزی در لندن آموختیم که آن را در لبنان اجرا کردیم و خوشبختانه در حال حاضر در مرحلۀ خوبی هستیم. کارشناسان ما طبق برنامه‌ریزی قبلی هفته‌ای یک‌بار از کودک در منزل بازدید می‌کنند و بسیاری از آموزش‌ها را به والدین ارائه می‌دهند.

نقش دولت در این مسیر و در تامین هزینه های مرکز چقدر است؟

هزینه‌های اسیل از را‌ه‌های مختلف تأمین می‌شود؛ یکی از راه‌های تامین هزینه‌ها کمک‌های دولت است. کمک‌هایی که وزارتخانه‌هایی مانند بهداشت و امور اجتماعی لبنان در اختیار ما قرار می‌دهد. روش دیگر، کمک‌های غیرمادی سازمان‌ها و نهادهای همچون دانشگاه‌هاست که دانشجویان خود را برای کارآموزی و کمک به مرکز اسیل معرفی می‌کنند.
برگزاری کارگاه‌های آموزشی و دریافت شهریه نیز از دیگر منابع تامین هزینه‌هاست. خانواده‌های متمول و خانواده‌هایی که از روند درمان کودکانشان راضی هستند هم مبالغ بیشتر از هزینه درمان کودکانشان پرداخت می‌کنند.
ولی با تمامی این روش‌ها هزینه‌های اسیل تأمین نمی‌شود و این مؤسسات امام موسی صدر است که بخش عمده‌ای از هزینه‌های ما را پرداخت می‌کند.

در پایان بفرمایید که با توجه به ساختار فرقه‌ای کشور لبنان آیا برای استخدام پرسنل و نیروی متخصص محدودیت مذهبی و فرقه‌ای وجود دارد؟

نه به هیچ وجه. هر متخصصی با هر دین و مذهبی امکان کار و فعالیت در مرکز اسیل را دارد. در اسیل صلاحیت و تخصص حرف اول را می‌زند. و این موضوع در لبنان فقط در مؤسسات امام موسی صدر اتفاق می‌افتد.